Alopecia areata nei bambini: intervista alla dott.ssa Alessandra Sbarra

Ho deciso di fare quest’intervista in un momento piuttosto “positivo” per me e la mia famiglia.

In che senso mi chiederete? Bè io vivo il “problema” dell’alopecia areata molto da vicino e precisamente da 3 anni, quando abbiamo capito che il mio piccolo Claudio non era solo estremamente chiaro… per dirla in termini spiccioli, era proprio spelato!

Sì perchè c’è stato un momento in cui ha perso completamente tutti i capelli e la peluria, ma era piccolo e noi pensavamo fosse normale.

Solo a distanza di circa un anno dai nostri iniziali sospetti (quando lui aveva due anni), abbiamo iniziato a capire che questa mancanza di capelli in realtà aveva un nome: ALOPECIA.

Ne parlo ora perchè ormai da più di due anni ho accettato questa condizione, perchè in questo momento Claudio ha tutti i capelli, ciglia e sopracciglia e perchè se qualcuno mi chiede io sono sempre molto sincera.

Anche con Claudio… preferisco essere schietta e gli ripeto sempre che lui è come il papà, ha pochi capelli e da mamma ha preso gli occhi, e se dovessero cadere tagliamo, perchè lui, proprio come il papà, sta meglio rasato (questo è vero eh!)…noi, amici dell’alopecia, sappiamo che oggi ci sono e domani potrebbero non esserci.

Ma cos’è l’alopecia areata?

“L’alopecia areata è una patologia cronica infiammatoria che colpisce i follicoli piliferi del cuoio capelluto e del resto del corpo. Si caratterizza tipicamente per un’improvvisa caduta dei capelli in piccole chiazze di forma rotondeggiante od ovulare; le regioni temporali ed occipitali sono le più comunemente colpite. Nei casi più severi, l’alopecia areata arriva ad interessare tutto il cuoio capelluto (alopecia areata totale) o tutti i peli del corpo (alopecia areata assoluta).
Tratto da http://www.my-personaltrainer.it/bellezza/alopecia-areata.html”

Ci sono tantissimi bambini in Italia e nel mondo che vivono la perdita capelli e  che convivono con questo.

Ho deciso di parlare per la prima volta e apertamente di questo, perchè voglio usare il mio piccolo magazine per fare spero del bene e aiutare tutte le persone che combattono quotidianamente con pregiudizio ed ignoranza.

Come viviamo noi l’alopecia? Come una peculiarità, una caratteristica di Claudio.

Ho un bambino di 4 anni con gli occhi azzurri, estremamente dolce, a detta di tutti assai carino e per qualche mese durante l’anno senza capelli (sì, a lui in estate ricrescono sempre… ma questa è un’altra storia).

Il segreto è accettare questo aspetto, come ci si accetta perchè troppo magri, un po’ robusti e magari con gli occhi scuri.

Stop.

Dopo questa lunghissima intro, ecco l’intervista alla dott.ssa Alessandra Sbarra, Vice Presidente Asaa Onlus, Associazione Sostegno Alopecia Areata e Responsabile del Progetto Famiglie e Minori.

COM’E’ NATA L’IDEA DI CREARE L’ASSOCIAZIONE ASAA E QUANTI ISCRITTI CI SONO ATTUALMENTE IN ASSOCIAZIONE?

Asaa nasce nel 2008 dall’incontro di alcune persone che vivevano l’alopecia e sentivano l’esigenza di aiutare e aiutarsi ad affrontarla. Nel 2014 c’è stato un cambio al vertice ed è subentrato l’attuale consiglio di presidenza formato da 5 donne unite dalla volontà di far conoscere questa patologia per renderla “normale”, dare sostegno psicologico a chi, a causa sua, ancora naviga a vista e farle avere il giusto riconoscimento da parte del Ministero della Salute. A questo proposito, abbiamo lanciato una petizione su change.org dove, insieme ad Anaa e Area Celsi, chiediamo proprio il riconoscimento della patologia da parte del ministero; in poco tempo, abbiamo raccolto più di 5000 firme ma ne servono altre per arrivare all’obbiettivo prefissato. Inoltre, oltre al sito Internet e alla pagina Facebook ufficiale, abbiamo anche due gruppi chiusi, uno per le famiglie (Alopecia Italia Famiglie Asaa Onlus) e uno aperto a tutti, soci e non (Alopecia Italia Asaa Onlus). Questo perché crediamo sia importante fornire a tutti un punto d’incontro, uno spazio dove uscire dalla solitudine, in cui spesso si sprofonda, e condividere malesseri ma, anche e, soprattutto, opportunità e nuovi modi di vivere la malattia. Attualmente, i gruppi Facebook contano più di 1000 iscritti, mentre, i Soci sono circa 130.

CI SONO TANTI BAMBINI CON ALOPECIA IN ITALIA?

Ci sono molti più bambini di quanto si possa immaginare. L’alopecia resta una malattia “rara” che colpisce circa il 2% della popolazione ma è, soprattutto, una patologia invisibile, nonostante l’assenza di capelli catalizzi facilmente l’attenzione altrui. È invisibile perché spesso le persone scelgono di indossare una parrucca e mascherano il problema, questo vale anche per molti bambini; è invisibile anche perché l’ignoranza, in senso buono, porta a pensare che una testa senza capelli sia il risultato di un trattamento chemioterapico. Questo induce a sottovalutarne la portata.

Alopecia areata bambini cause

PERCHE’ SECONDO TE UN BAMBINO E’AFFETTO DA ALOPECIA? STRESS, GENETICA. “TRAUMI DELLA MAMMA IN GRAVIDANZA”?

L’alopecia è una patologia autoimmune su base genetica. Ciò vuol dire che lo stress non ne è la causa se non nella misura in cui può slatentizzare una condizione già scritta nel codice genetico. Parlare di stress non solo non è corretto ma rischia di creare pericolosi sensi di colpa che, a loro volta, possono indurre madri e padri a provare di tutto, in termini di trattamenti, pur di “salvare” il proprio figlio da questa “sciagurata condizione”.

VOI SIETE MOLTO ATTIVI SUL WEB E SUI SOCIAL, PENSATE CHE IL VOSTRO GRUPPO POSSA DARE UNA MANO CONCRETA A CHI VIVE QUOTIDIANAMENTE IL PROBLEMA DELL’ALOPECIA?

Asaa dà una mano concreta ogniqualvolta una persona affetta da questa patologia esce dall’anonimato ed inizia ad alzare la testa, capendo di non essere sola; ogni volta che una “testa scalza” passeggia per strada con il sorriso sulle labbra, perché dal confronto con gli altri si è fatta l’idea che “si può fare”, si può essere felici anche con l’alopecia; ogni volta che una ragazzina o un ragazzino scopre di poter avere una vita normale, di poter avere un lavoro e, perché no, una vita di coppia, grazie all’incontro con un adulto affetto da questa patologia. Asaa sfrutta i social per fare rete perché avere una rete di supporto è fondamentale per imparare a convivere con questa patologia. Si muove, anche per dare visibilità

QUANTE FAMIGLIE SONO ISCRITTE AD ASAA E HANNO UN FIGLIO CON ALOPECIA?

Le famiglie iscritte al gruppo chiuso “Alopecia Italia Famiglie” sono più di 100, ciascuna con un bambino o bambina affetto/a da Alopecia. Sono famiglie provenienti da tutta Italia. Alcune sono molto attive nel vivere l’associazione e partecipare ai suoi eventi, altre sono più orientate alla ricerca della cura e, pertanto, maggiormente interessate ai trattamenti esistenti.

COME UN GENITORE DOVREBBE AFFRONTARE QUESTA PROBLEMATICA?QUALI SONO LE PAROLE GIUSTE E LE ARGOMENTAZIONI DA UTILIZZARE?

Non ci sono modalità giuste o sbagliate. L’alopecia di un figlio si abbatte sulla famiglia come un treno lanciato a tutta velocità. Investe, scombussola, porta tanto dolore e paura. La preoccupazione più frequente è che il proprio figlio o la propria figlia siano vittime di scherno e non possano avere una vita normale. L’alopecia però ha anche un grosso potere: se sfruttata, può diventare una risorsa per tutta la famiglia. Sembra paradossale ma vivere “insieme” questo momento di difficoltà, fare squadra, può portare benefici inaspettati sul piano relazionale. Parlare dei propri sentimenti e mettersi in ascolto verso quelli altrui, consente di creare un canale comunicativo unico. Molti bambini con alopecia hanno dialoghi con i propri genitori tutt’altro che scontati o frequenti nel mondo dei pari con capelli!

Quello che diciamo sempre è che non ci sono risposte giuste o sbagliate ma, mettersi allo stesso livello dei propri figli, usare parole semplici e chiare, aiuta i bambini a capire cosa sta succedendo loro e, soprattutto, trasmette il messaggio che “se ne può parlare”.

SPESSO SIETE ATTIVI ANCHE CON DIVERSE INIZIATIVE, EVENTI ED INCONTRI CON LE FAMIGLIE, QUALI SONO I PROSSIMI APPUNTAMENTI?

Come associazione cerchiamo di fornire più momenti d’incontro e di “lavoro”. Sia io che la Presidente, Francesca Fadda, siamo psicoterapeute e organizziamo queste giornate intervallando momenti ludici a gruppi tematici di auto aiuto, finalizzati ad attivare le risorse di cui le persone dispongono. Quest’anno, abbiamo deciso di festeggiare il Natale tutti insieme. Il prossimo evento, che si terrà a Parma, sabato 17 dicembre, ha un titolo curioso “Che fine hanno fatto i capelli di Babbo Natale?”. Si tratta di una merenda un po’ speciale dove si alterneranno laboratori creativi, la lettura animata di storie, le acrobazie di un clown e i doni di un Babbo Natale realmente senza capelli. Sarà anche l’occasione per premiare i vincitori del concorso omonimo, che chiedeva ai bambini di inventare storie o creare disegni in cui fosse svelato l’arcano mistero dei capelli perduti!

Sarà una bella festa dove, come sempre accade, capelli e non, si mescoleranno in un tripudio di emozioni positive e di normalità.

Alopecia areata bambini cure

SIETE VICINI ALLA RICERCA? SI MUOVE QUALCOSA DI CONCRETO NEL CAMPO DELLE SCIENZE E DELLA MEDICINA?

Asaa fornisce sostegno psicologico e, non essendo composta da medici, non dà giudizi sui diversi trattamenti intrapresi. Ciò non toglie che abbiamo sempre l’occhio puntato sui movimenti in ambito scientifico. Il 7 maggio al Gaslini di Genova abbiamo tenuto un convegno in cui si parlava di alopecia a 360 gradi, partendo proprio da contributi medici. A fine novembre eravamo a Torino al congresso annuale della SITRI, Associazione dei medici Tricologi.

Al momento non vi sono risultati significativi, ovvero, non esiste una cura definitiva per questa patologia. Si sta muovendo qualcosa ma bisogna capire dove ci porterà. Come associazione cerchiamo di sensibilizzare le persone affette da alopecia ad associarsi in modo da crescere sempre di più e avere un peso specifico differente che possa interessare la case farmaceutiche, in prima linea nella sovvenzione delle sperimentazioni. I numeri, come sempre, fanno la differenza.

Grazie alla dott.ssa Sbarra e un’ultima cosa… mamme, papà, forza e coraggio, siamo genitori di bambini che non hanno niente di meno o niente di più degli altri, rassegnamoci a questa normalità, perchè non c’è nulla di straordinario nell’alopecia, è se lo accettiamo prima noi, lo faranno anche gli altri.